Här följer
ett urval av korta texter som under senaste året har spelats
upp i P1.
1. Mot
operation
››
2. Straffen
››
3. Dumskalle
››
4. Att äga sig
själv
››
5. Vardagshjältar
››
6. Kampen
››
1. Mot operation
Jag stod och provade byxor när telefonen ringde. Skräcken
for genom kroppen. Det var dags. Dags att sätta mig i bilen
och åka ner till Lund. Mot operation och mot ovisshet. Jag
hade stått i operationskö i knappt en vecka. De, läkarna,
trodde att jag hade en tumör i hjärnan. Att det växte en
inkräktare inne i mitt ego, i det som definierar mig. Jag var
övertygad om att de hade fel, men jag satte mig ändå i bilen
och körde iväg mot universitetssjukhuset i Lund.
Resan tog några timmar och jag satt med mobiltelefonen i handen, skickade SMS till alla mina vänner. ”Nu är jag på väg mot operation”, skrev jag.
Under resans gång pep det till flera gånger i telefonen för att meddela att jag har fått ett nytt SMS. Jag hoppades innerligt att det skulle vara från sjukhuset. Att det skulle stå ”Förlåt, vi har misstagit oss. Du är kärnfrisk och kan vända om. Du behöver inte dö”. Men i stället var det vänner som skrev peppande ord. Snälla ord. Ord som på olika sätt hade en och samma innebörd ”Ulrika, vi håller tummarna för att du inte ska dö i morgon bitti”.
Jag förstod inte vad som höll på att hända. Hur kan en hjärna förstå att den i morgon kanske inte kommer att veta det den vet idag? Det snurrade runt i huvudet på mig:
”Om 24 timmar kanske jag inte längre finns?, tänkte jag. Även om jag överlever operationen kanske Jag inte finns. Om min kropp lever, mitt hjärta slår och blodet rusar i mina ådror. Då måste väl det betyda att jag lever? Eller, gör det det? Tänk om jag vaknar upp efter operationen utan att minnas vem jag är? Finns då Jag? Eller vem är det som vaknar upp, vem är det som lever? Kan mitt ego, den jag är, mina känslor och upplevelser, mina karaktärsdrag –kan de suddas ut om kirurgen slinter lite med kniven? En nysning och -Oups, där försvann visst hennes förmåga att känna glädje och -Oups, shit, jag missade lite, där försvann hennes empati.
Om mitt Ego skulle opereras bort, kommer jag då att förstå att jag har förändrats?
Tänk om jag vaknar upp som en psykopat? Eller helt utan sunt förnuft? ”
När jag satt i bilen ner mot Lund skickade jag ett SMS till en vän ”Hej Kerstin! Du kan väl köpa ögonskuggan som vi tittade på idag. Jag betalar dig senare”. Ögonskuggan var egentligen för dyr, det var därför jag inte hade köpt den tidigare. Nu kändes det bra att slösa bort de pengarna. Tänk vilken skön känsla det skulle vara att efter operationen vakna upp tillräckligt frisk för att oroa mig över att jag är pank.
________________________________
2. Straffen
Många frågar och försöker förstå hur det är att gå på
regelbundna röntgenkontroller. Hur det är att ha cancerceller
inne i hjärnan som en dag troligtvis växer till sig och bildar
en ny tumör. Rutinen är densamma varje gång.
En vecka efter att röntgen är gjord går jag in i väntrummet på neurokirurgen. Jag ska träffa min läkare och få besked om vad röntgen visade. Jag tar en nummerlapp och väntar på min tur. När mitt nummer lyser anmäler jag mig i receptionen och betalar mina 300 kronor. Därefter sätter jag mig åter ner och väntar. Väntar och väntar. Tittar lite på såpoperan på TV’n som står på. Går på toaletten. Dricker lite vatten. Sätter mig igen. Jag tittar runt på de andra som sitter i väntrummet. Vad har de drabbats av? Vad kommer de att få för besked av sina läkare? Vem av oss har tur och vem har det inte. Tankarna far runt i huvudet på mig. Är idag dagen då jag kommer att få min dom? Kommer man att se en tumör på röntgen? Kommer jag att dö.
Läkaren kommer och hämtar mig. Vi hälsar artigt med ett leende på varandra. Jag försöker titta honom i ögonen, se om han ser glad ut, ledsen ut. Om han ser ut som han har bra eller dåliga nyheter. Jag brukar inte kunna utläsa något vilket gör mig frustrerad. Vi går sakta genom korridoren mot hans rum. Det känns som en evighet. Dörren stängs. Han tittar vänligt på mig och frågar ”Hur mår du?”. Vilken dum fråga tänker jag. ”Hur har det gått”? Kontrar jag. Läkaren ler och frågar igen ”Hur mår du?” Han sträcker fram ena armen mot en av stolarna för att bjuda in mig att sitta ner. Jag känner paniken komma, stålsätter mig, tänker ”vill han inte svara på frågan”? Försöker han småprata lite med mig för att få mig att känna mig trygg innan han släpper bomben? ”Hur har det gått!” frågar jag med en väldigt bestämd stämma. Han tittar lite förundrat på mig, ler och säger ”JA, du menar röntgen?” Den ser bra ut”
STOLPE UT tänker jag. Som en finalmatch i fotboll, motståndarlaget är mina cancerceller. De lägger en straff, Och missar, skjuter den i stolpen. Bollen gick stolpe ut! Vi vinner, jag vinner, jag vinner livet! Jag ska inte dö. Mitt liv sparkades mot målet, mot döden men det blev STOLPE UT. En euforisk känsla sprider sig i kroppen. Det brukar ta ett par dagar innan jag kan få ner mungiporna, innan kroppen slutar att spritta av ren och skär lycka. Jag är hög på livet.
På mina röntgenbilder syns två hjärnhalvor. Den ena hel och den andra med ett hål i. Mitt älskade hål, måtte det aldrig bli igenfyllt med annat än kreativitet!
________________________________
3. Dumskalle
Jag har funderat en del på det här med att vara dum. Hur
är man när man är dum i huv’et? För ett drygt år sedan trodde
jag att jag var dummast i världen, riktigt, riktigt dum i
huv’et?
30 år gammal började jag märka att jag inte kom ihåg saker. Jag glömde människor, vänner, filmer, erfarenheter och upplevelser. Ett halvår senare hittade man en tumör i min hjärna och strax därefter opererade man bort den. Minnesproblemen kvarstod. Jag upptäckte senare även andra hinder i min vardag. T ex fungerade inte matlagningen, jag blandade ihop saker, gick vilse, hade svårt att läsa och jag blev akut trött efter bara korta stunder. Jag kände mig dummare än dum. Min hjärna hade fått motorstopp och jag var en usel mekaniker. Efter mycket gråt, mycket skrikande i skogen och en total idiotförklaring av mig själv, påbörjade jag vad som kallas hjärnskaderehabilitering. Lyssna på ordet. Hjärnskaderehabilitering. Jag, som bara ett halvår tidigare hade haft planer på forskning, familj och ev eget företagande. Jag satt nu tillsammans med arbetsterapeuten i sjukvårdens hjärnverkstad. Dummare än tåget påbörjade jag mitt arbete tillbaka. Första gången arbetsterapeuten nämnde ordet hjälpmedel slog jag bakut. Jag grät, svor och var nästan på väg att slå till henne. Kanske var det där jag fick stämpeln -”irritabel”…
Efter några månader började jag acceptera vissa hjälpmedel. Minnesklockor, kartor, läslinjal, minnestavla, fotodagbok. Jag började prova ut och använda mina hjälpmedel, men fortfarande med en känsla av äckel. Dumma dumma jag och mina hjälpmedel. På dagen försökte jag skratta bort idiotkänslan och på kvällen grät jag.
Men så kom det en dag då det vände i skallen på mig. Jag tänkte, vad är det egentligen att vara dum? Alla använder vi ju hjälpmedel av olika slag. De flesta skriver inköpslistor för att komma ihåg vad de ska handla, vi använder oss av äggklockor, datorer och en hel massa andra hjälpmedel. Vi gör det utan att känna oss dumma i huvudet.
Innan jag blev sjuk drömde jag om att bli forskare i socialt arbete. Idag forskar jag fram mina egna hjälpmedel. Innan jag blev sjuk ville jag starta ett eget företag. Idag har jag startat en en egen firma och håller bl a föredrag. Innan jag blev sjuk kunde jag bara drömma om att skriva en bok. Idag har jag svårt att läsa längre texter men ändå har jag inte bara gett ut en bok, utan den har dessutom sålt slut hela första upplagan. Min hjärna fungerar inte likadant som förr, jag tvingas vila ofta, jobbar bara halvtid och många erfarenheter, upplevelser och människor har försvunnit ur mitt medvetande.
Men, kanske är jag ändå inte så dum? Kanske gäller det att göra sitt bästa utifrån sina förutsättningar. Kanske är motsatsen till dum helt enkelt att kunna känna livsglädje, oavsett hur snabb eller långsam ens hjärna är?
________________________________
4. Att äga sig själv
Vi är många där ute som lever på bidrag, som på sätt och
vis inte längre äger oss själva.
För drygt två år sedan opererade jag bort en hjärntumör. Jag har sedan dess kämpat med rehabilitering och jag jobbar idag halvtid. Med andra ord så äger jag halva mig själv. Den andra halvan äger staten, i mitt fall försäkringskassan. De har sedan första början velat döma ut mig till pension. Jag har kämpat med näbbar och klor och med hjälp av många läkarutlåtanden lyckats slippa pensioneras.
Som ett första steg i att komma tillbaka till arbetslivet ville jag koka kaffe på stadsbiblioteket i Lund. Eftersom jag inte äger mig själv var jag tvungen att be försäkringskassan om tillåtelse. Efter mycket tjat fick jag till slut lov att börja. Jag har sedan kämpat mig vidare, alltid tvingats slåss mot de som äger halva mig. Mot de som har försökt att få mig att tro att ingen del av mig kan. Mitt i kampen hör jag ”det måste löna sig att arbeta”, ”bidragsfusket ökar”. Jag får lust att skrika ut ”Men jag kämpar ju allt jag kan!”. Men när jag skriker är det ingen som hör.
Att vara sjuk i dagens Sverige är inte lätt, men hur är det då att vara arbetslös? Är det enklare?
Min ena bror är doktor i elektronik och för några år sedan gick det företag han jobbade för i konkurs. Han blev arbetslös och gick till arbetsförmedlingen. Där blev han uppmanad att gå en En-dagars söka jobb-kurs. Kursen ägde rum samma dag som min bror hade inplanerat ett möte med ett franskt företag. Ett företag som var intresserade av att starta ett kontor här i Sverige. Min bror förklarade situationen för arbetsförmedlingens handläggare, och bad att få gå på söka-jobb-kursen en vecka senare. I stället för att bli glada och önska honom lycka till krävdes det en hel del tjat för att de skulle tillåta honom att gå dit. Det var med suckande och stönande uttryck som arbetsförmedlaren till slut okejade att min bror väntade en vecka med söka-jobb-kursen. Nu har det franska företaget etablerat ett kontor för forskning och utveckling här i Sverige och de har anställt flera svenskar, bl a min bror.
Nä, att vara arbetslös verkar inte vara lättare än att vara sjuk. Inte om man vill arbeta.
Försäkringskassan trodde inte att min arbetsträning skulle leda till arbetsförmåga och jobb, därför försökte de stoppa den. Arbetsförmedlingen trodde inte att min brors möte med det franska företaget skulle leda till jobb, därför ville de stoppa honom. Men oss Sandénare stoppar man inte så lätt. Trots myndigheterna arbetar vi båda idag.
Jag tackar alla skattebetalare och den svenska välfärden för att jag får vård, rehabilitering och mat för dagen. Jag vill inte vara otacksam. Men samtidigt önskar jag att man inte tog bort rätten att äga sig själv. Rätten till ett egenvärde. Vad har hänt med tillåtelsen att fortfarande finnas till som en smart och insiktsfull individ, även om jag blir sjuk eller arbetslös?
________________________________
5. Vardagshjältar
Vardagshjältar. Dom där människorna som ställer upp när
det verkligen krisar. Som står pall i Dom jobbigaste
situationerna. Ibland som anhöriga till livslånga sjukdomar,
ibland rycker Dom in i en akut krissituation eller kanske
genom att viga delar av sitt liv till barn som har det tufft.
Vardagshjältar. Ibland kan det handla om fotbollstränaren
eller gubben i kiosken som betyder det där lilla extra. Det
finns många sätt att vara vardagshjälte på.
När jag insjuknade i en lindrig form av hjärncancer försvann min dåvarande sambo och livskamrat. Han var en av Dom som Inte stod pall. När han mycket hastigt försvann ur mitt liv trodde jag att jag skulle dö. Jag trodde att jag skulle stå ensam kvar mot mina cancerceller, och att sjukdomen skulle vinna.
Men då kom Dom. Vardagshjältarna. De ringde och peppade mig, erbjöd mig boende, vänskap och ställde upp på alla möjliga vis. De kom till undsättning och jag överlevde.
En särskild vardagshjälte är min pappa. När jag var 10 år gammal blev min mamma sjuk i leukemi. Hon kämpade mot sin sjukdom i 10 år innan den tog hennes liv. Under den tiden, trots sin maktlöshet, stod min pappa vid hennes sida.
Nu kanske ni tänker att det är väl klart att han gjorde det, hon var ju hans fru, mamma till hans barn. Men faktum är att många inte klarar av, inte orkar, att stanna. En del av er tänker kanske att ”dra, det skulle aldrig jag göra”, men jag tror att man inte kan veta hur stark man är innan man själv befinner sig i det fängelse som det innebär att vara anhörig. Ett fängelse med många trevliga stunder och mycket hjärta, men ändå ett fängelse.
10 år efter att min mamma dog insjuknade jag i min cancer. Min pappa står pall även nu. Man skulle kunna tänka sig att ödet gav honom nog med sjukdom när hans fru var sjuk i 10 års tid. Men nu är även hans dotter cancersjuk. Även jag i en förväntad lång sjukdom. Ändå drar han sig inte undan. Ändå vågar och orkar han finnas där.
I mina ögon får våra vardagshjältar alldeles för lite erkännande och uppskattning för deras insats.
Jag skulle vilja skicka en utmaning till er som lyssnar på detta. Gör något fint för en vardagshjälte i din närhet. Bjud på en riktigt härlig frukost, eller tacka för just det han eller hon gör. Gör något för att visa din uppskattning. Skicka gärna ett mejl och berätta om din vardagshjälte och om han eller hon blev glad över din visade uppskattning. Skriv i mejlet om det är okej att jag läser upp utdrag ur det du skrivit och om du i sådana fall önskar att vara anonym eller inte. Hör av dig!
________________________________
6. Kampen
Ryck upp dig Monica, du lever än!
Jag läser orden i min mammas dagbok och gråter. År efter år kämpade hon mot sin leukemi och mitt i dödsångesten skrev hon ”ryck upp dig Monica du lever än”.
Mitt i gråten tänker jag ”Ryck upp dig Ulrika, Du lever än!”
Min mamma skriver på en annan sida: ”Oh vad jag älskar barnen och hade önskat få leva i glädje med Dom, men… ” Hon fortsätter ”Den tid jag har kvar blir inte bättre om jag bara gråter, försök le Monica. Jag som trodde jag skulle bli så gammal”.
Jag fortsätter gråta medan jag läser, känner så väl igen mig. Jag trodde också att jag skulle bli så gammal.
Det sista hon skriver i sin dagbok är: ”Alla är så snälla och försöker hålla mitt humör uppe, men jag känner mig ledsen. Har dödskampen börjat eller kan mina nuvarande besvär lindras och jag kan arbeta ett tag till? Ryck upp dig Monica, du lever än!”
Det här skrev min mamma för över 10 år sedan, strax innan cancern tog hennes liv. Men ändå lever hon kvar. Hon lever i mig och i alla andra som hon påverkade. Hon ger mig kraft att kämpa mot hjärnskador och tumörceller. Hon minskar också min rädsla för döden. Jag vet ju att hon finns där, på andra sidan. Döden känns lite mindre ensam när jag tänker på henne.
Jag funderar, faktiskt med ett leende på läpparna, över hur lika vi verkar vara, jag och mamma. Inte bara för att vi båda drabbades av cancer i unga år utan också för vår syn på livet, på kampen.
Min mamma ville arbeta så länge som möjligt. Att kunna arbeta är ett tecken på liv. Jag har varit livrädd för att bli sjukpensionerad, att bli placerad bland de som det inte finns något hopp för, bland de som väntar på döden.
Min mamma kämpade hårt, jag tror att hon trodde på livet och det gjorde att hon inte fastnade i skräck och bitterhet. Jag har valt att bekämpa mina tumörceller med att skratta och att gråta. Och att sedan kämpa. Njuta, kämpa och se till att ha kul. För livet är fantastiskt. Vad är en tumör, en prognos eller en glömd historia jämfört med en dröm? Jämfört med känslan av liv, när det riktigt spritter i kroppen och livet vill hoppa fram.
Ibland säger människor i min närhet att det är synd att man måste uppleva en allvarlig sjukdom eller olycka för att känna livets rus. Men jag tänker att, Om jag kunde känna denna glädje även utan att vara sjuk, då finns det verkligen ingen mening med att bli sjuk. I detta rus har jag i alla fall fått En gåva av min annars så förskräckliga sjukdom.
